Marcin Wierzbicki: Powiedzmy coś więcej o samej Fundacji. Wypełnia ona niesamowitą misję, jeśli chodzi o informowanie, uświadamianie tak lekarzy, jak i rodziców dzieci chorych. W czym jeszcze Fundacja pomaga?
Małgorzata Pawłowska: Fundacja, nosząca obecnie nazwę Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, powstała z inicjatywy rodziców, którzy szukając ratunku dla swoich dzieci, przechodzili przez gehennę braku informacji, utrudnionego dostępu do lekarzy, zerowej świadomości na temat przyszłości dziecka, tego co się z nim będzie działo a przede wszystkim tego, czy w ogóle dziecko taką operację przeżyje. Udało się nam odnaleźć i pod przewodnictwem wspaniałej kobiety – Diny Radziwiłłowej – stworzyliśmy wydzielony Fundusz przy istniejącej już Fundacji dla Polski. Nazwaliśmy go Fundusz na Rzecz Dzieci z Wadami Serca. Wtedy jeszcze nie widzieliśmy możliwości utworzenia w pełni niezależnej Fundacji. Byliśmy zbyt rozproszeni – pochodziliśmy z wielu regionów Polski, a ja nawet z Luksemburga. Za mało się znaliśmy. Nasze własne dzieci były jeszcze w trakcie leczenia. Zależało nam jednak na tym, żeby zacząć. Fundacja dla Polski posiadała już status organizacji pożytku publicznego, co pozwalało nam zbierać pieniądze z tzw. jednego procentu. W wielu wypadkach, żeby pomagać, trzeba mieć pieniądze.
[center]
Członkowie pierwszej Rady Funduszu. Dina jest jeszcze wśród nas.[/center]
M.W.: Czyli wtedy już istniał „jeden procent”?
M.P.: W 2004 roku istniała już ta forma odliczenia podatkowego. Na początku zebrane kwoty były bardzo niewielkie – pieniądze wpłacali głównie ci rodzice, którzy założyli Fundusz, ich rodziny oraz znajomi. Wykorzystywaliśmy zebrane w ten sposób środki w przeważającej części na druk informacji. Przyłączyliśmy się także do obchodów Światowego Dnia Serca, zaczęliśmy odwiedzać dzieci w szpitalach oraz brać udział w kongresach medycznych. Bardzo szybko okazało się, że nie można ograniczać się tylko do działalności informacyjnej, ponieważ wiele rodzin potrzebuje też wsparcia finansowego. Musieliśmy zacząć poważnie myśleć o zbieraniu pieniędzy na dofinansowania dla rodziców, których nie stać na pobyt z dzieckiem w szpitalu. Z czasem udało nam się zacieśnić kontakt z personelem szpitali – pielęgniarki informowały nas, że na oddziale jest matka, która przez cały dzień zjadła jedynie kawałek suchego chleba, trwając bez przerwy przy dziecku, że inna śpi w nocy na dwóch krzesłach w korytarzu szpitalnym, bo nie stać jej na hotel… Nasza działalność nabierała tempa.
Na początku 2006 roku podjęliśmy wspólnie z Diną Radziwiłłową decyzję o utworzeniu własnej Fundacji. Miesiąc później Dina zginęła tragicznie w wypadku samochodowym. Straciliśmy w niej przyjaciela, a także pozbawieni zostaliśmy tej tak ważnej osoby, która nas wszystkich łączyła, była motorem naszej działalności, koordynowała ją… Musieliśmy wypracować nowe formy działania. We wrześniu 2006 roku powołaliśmy Fundację Serce Dziecka, którą nazwaliśmy imieniem Diny Radziwiłłowej.
W chwili obecnej zakres działalności Fundacji przeszedł nasze najśmielsze oczekiwania. Tym bardziej, że nadal realizujemy ją praktycznie wyłącznie dzięki ogromnemu zaangażowaniu ze strony rodziców i ich bezinteresownej pracy na rzecz chorych dzieci. Wszyscy jesteśmy wolontariuszami – nie pobieramy żadnych wynagrodzeń za naszą pracę na rzecz Fundacji.
M.W.: Czym konkretnie zajmuje się Fundacja?
M.P.: Ważnym elementem naszej działalności jest oczywiście dalsze informowanie o wrodzonych wadach serca. Drukujemy ulotki, rozwijamy stronę internetową, staramy się być obecni na konferencjach dla lekarzy oraz studentów medycyny.
Niewątpliwym sukcesem naszej Fundacji jest wydana pod koniec zeszłego roku książka „Dziecko z wadą serca – poradnik dla rodziców”. Prace nad nią zainicjowała Dina, której udało się namówić do współpracy wspomnianego już przeze mnie w pierwszej części wywiadu prof. Edwarda Malca. Książka ta jest pierwszą tego typu, tak obszerną publikacją w języku polskim (ponad 350 stron), skierowaną do rodziców chorych dzieci. Główną jej część stanowią opisy i graficzne schematy większości wad serca oraz technik operacyjnych, a w przypadku niektórych wad także nieoperacyjnych metod ich leczenia. Nie zabrakło również opisów badań diagnostycznych umożliwiających wykrycie samej wady przed i po urodzeniu oraz tych koniecznych w trakcie późniejszego leczenia. Spora część książki poświęconą jest rozwojowi dziecka z wadą serca i postępowania z nim w życiu codziennym.
[center]
Na podkreślenie zasługuje niespotykane zaangażowanie ze strony wszystkich lekarzy pracujących nad książką oraz fakt, że wszyscy bez wyjątku zrezygnowali z honorariów za swoje teksty, ofiarowując je w darze dla chorych dzieci i ich rodziców. Prof. Edward Malec i pani dr Katarzyna Januszewska napisali poważną część tej publikacji oraz współredagowali z nami całość książki. Zachęcili też do współpracy lekarzy kardiochirurgów ze swojego zespołu – wtedy jeszcze w Krakowie-Prokocimiu – a także innych znakomitych specjalistów z zakresu kardiologii, diagnostyki prenatalnej i anestezjologii: panią doc. Joannę Dangel, panią doc. Joannę Książyk, panią doc. Katarzynę Bieganowską, pana doc. Tomasza Dangel oraz pana dr Zbigniewa Kordona.
M.W.: Jaka konkretnie była wasza rola w procesie powstawania tej cennej publikacji?
M.P.: Byliśmy autorami bądź współautorami części rozdziałów. Do nas należało też „kontrolowanie” tekstów pod kątem ich zrozumienia przez rodziców, z których większość nie posiada przecież żadnego przygotowania medycznego. Zależało nam bardzo, żeby nasz poradnik przekazywał prostym językiem rzetelną informację medyczną. Słysząc reakcje rodziców, którzy czytali książkę, myślę, że nam się udało!
M.W.: Czyli taka bardzo specyficzna redakcja…
M.P.: Bardzo specyficzna! W trakcie pracy nad książką „uczyliśmy się” siebie wzajemnie lekarze – rodziców i rodzice – lekarzy. Było to dla nas zupełnie nowe doświadczenie, bo dotychczas występowaliśmy przecież w układzie lekarz – pacjent (rodzic pacjenta). I uczciwie muszę przyznać, że podejście do nas tych naprawdę wybitnych fachowców było niesamowite. Z uwagą wysłuchiwali naszych wyjaśnień i akceptowali nasze pomysły i spostrzeżenia, kontrolując jednocześnie, by propozycje „tłumaczenia na nasze” nie wpłynęły na zmianę sensu ich tekstów. Wszystkim bardzo zależało na opracowaniu tej książki.
M.W.: Poza działalnością informacyjną Fundacja pomaga też rodzicom finansowo. W jaki sposób?
M.P.: Są to przede wszystkim dopłaty do noclegów i posiłków dla jednego rodzica w trakcie pobytu z dzieckiem w szpitalu. Przy tym rzadko dajemy rodzicom pieniądze do ręki; mamy podpisane umowy z hotelami i stołówkami przyszpitalnymi. Wystarczy przesłanie faksu z podanym nazwiskiem rodzica oraz okresem, w jakim objęty jest naszą pomocą. W miarę możliwości pomagamy także, dofinansowując turnusy rehabilitacyjne dla dzieci. Nie chodzi tu o tzw. sanatoria klimatyczne. Mam na myśli ośrodki, do których kierowane są dzieci wymagające pomocy ze strony doświadczonych rehabilitantów, gdy w wyniku operacji doszło do powikłań m.in. neurologicznych. Niestety i w tych przypadkach NFZ finansuje tylko jeden turnus rocznie, podczas gdy koniecznych jest kilka.
Docieramy także do rodzin z bezpośrednią pomocą materialną, wysyłając ubrania dla dzieci, książki i zabawki. Dzięki współpracy naszej Fundacji z rodzicami z Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques, w której również czynnie działam, będziemy wkrótce organizować kolejną zbiórkę dla dzieci z wadami serca w Polsce. W zeszłym roku wysłane rzeczy ważyły ponad tonę. Sporo pochodziło od luksemburskiej Polonii – zbiórkę rozpoczął charytatywny bal dla dzieci zorganizowany pod patronatem Polskiej Misji Katolickiej w Luksemburgu. Nasze dary dotarły bezpośrednio do 50 dzieci i na 12 oddziałów kardiologicznych i kardiochirurgicznych polskich szpitali.
W związku z uzyskaniem przez Fundację statusu organizacji pożytku publicznego umożliwiliśmy też rodzicom zbieranie pieniędzy na leczenie konkretnego dziecka w ramach odpisów „jednego procentu” i darowizn. Jest to szczególnie ważne w przypadku dzieci wymagających rehabilitacji, a także muszących przyjmować kosztowe leki (leczenie np. nadciśnienia płucnego to wydatek rzędu 1000 euro miesięcznie) oraz tych, które zbierają pieniądze na operacje zagraniczne np. u prof. Malca w Monachium. W okresie minionych Świąt Bożego Narodzenia również i Polacy w Luksemburgu oraz w Niemczech przyłączyli się do zbiórki prowadzonej w imieniu mojej Marty oraz 3-letniego Pawełka Bystrzyńskiego (również z HLHS). Na konto Polskiej Misji Katolickiej wpłynęło łącznie 5985 euro, które w całości przekazaliśmy dzieciom udającym się na operacje do Monachium. Monice – mamie Pawełka – udało się też dokonać rzeczy niesamowitej – znalazła Fundację Ein Herz für Kinder, która dała już ponad 100 000 euro na leczenie polskich dzieci w tej niemieckiej klinice.
Korzystając z okazji, pragnę gorąco podziękować za ofiarność Polonii w Luksemburgu oraz księdzu proboszczowi Henrykowi Kruszewskiemu, który nie pierwszy już raz pomógł nam w zebraniu funduszy dla polskich dzieci. Przypomnę, że w poprzednich latach otrzymaliśmy 3250 euro na książkę od Bazar International de Luxembourg, ponad 2000 euro zebraliśmy na balu, a także wsparły nas dwie polskie rodziny, wskazując naszą Fundację w nekrologach swoich bliskich* .
M.W.: Czym jeszcze się zajmujecie?
M.P.: Oczywiście staramy się pomóc bezpośrednio dzieciom z wadami serca. Z okazji różnych świąt – 14 lutego, czyli Dnia Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca, Wielkanocy, Dnia Dziecka, Dni Serca, Mikołajek i Świąt Bożego Narodzenia – nasi przedstawiciele udają się do szpitali, na oddziały, niosąc słodycze oraz drobne upominki dla dzieci. Przy takich okazjach zawsze możemy liczyć na pomoc wolontariuszy z Fundacji Doktor Clown. Dzięki tego typu spotkaniom, dzieci mogą choć przez chwilę zapomnieć o szpitalnej rzeczywistości, bólu i cierpieniu psychicznym. (Nasze działania szczegółowo opisane są na stronie internetowej Fundacji).
Co roku w sierpniu organizujemy także dwudniowe ogólnopolskie spotkania dzieci z wadami serca i ich rodziców. Możemy się na nich poznać osobiście, wymienić doświadczeniami… a nasze dzieci mają możliwość nawiązania przyjaźni z rówieśnikami z „kreseczką” na piersi. W ciągu roku odbywają się także mniejsze spotkania lokalne w różnych rejonach Polski.
[center]
Spotkanie w Gdańsku w sierpniu 2007 roku[/center]
Kolejną inicjatywą są kursy resuscytacji oddechowej dla rodziców, przy organizacji których wspierają nas lekarze.
Włączamy się także w zbieranie pieniędzy dla Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Sprzęt zakupiony przez Orkiestrę dla szpitali uratował już życie wielu dzieci z wadami serca.
Angażujemy się również w różnego rodzaju festyny, takie jak np. organizowane we wrześniu w niektórych polskich miastach Światowe Dni Serca. W zeszłym roku podczas Dnia Serca rozpoczęliśmy akcję poparcia dla rozbudowy oddziałów kardiochirurgii i kardiologii ICZMP w Łodzi. Staramy się też włączyć w działania umożliwiające powrót prof. Malca do Polski. Po jego wyjeździe szpital w Łodzi stał się głównym ośrodkiem leczenia HLHS w Polsce. Niestety oddział kardiochirurgii dziecięcej tego szpitala jest za mały, by sprostać temu zadaniu. Obecnie jest już zablokowany przez małych pacjentów. Wydłużają się kolejki, co w przypadku wielu dzieci może skończyć się tragicznie. Pracujący w Łodzi znakomity kardiochirurg prof. Jacek Moll oraz kardiolodzy prof. Jadwiga Moll i prof. Andrzej Sysa widzą możliwość rozbudowy oddziału. Próbują zdobyć poparcie i fundusze ze strony ministerstwa zdrowia, któremu ICZMP podlega. A my staramy się ich wesprzeć w tych działaniach.
M.W.: Jako mediator?
M.P.: Nie, bardziej jako siła oddolna. Lekarze oraz rodzice leczący obecnie dzieci w Łodzi jednoznacznie wskazują nam, że szybka rozbudowa oddziałów jest bardzo pilną potrzebą. Niestety mimo nacisków z obu stron nie słyszałam o podjęciu przez Ministerstwo działań pozwalających mieć nadzieję na rozwiązanie problemu – listy były wysyłane zarówno do pana ministra Zbigniewa Religi, jak i do pani minister Ewy Kopacz. Żenujące jest, gdy pracownicy Ministerstwa zapewniają nas, że zbadali sytuację i… wg nich problem nie istnieje. Bez komentarza pozostawię też wskazywanie rodzicom możliwości leczenia dziecka z HLHS w Warszawie, Poznaniu czy Krakowie. Leczyć oczywiście można wszędzie – pytanie jednak, z jakim skutkiem?! Stwarza się sytuacje zagrażające życiu dzieci. Czy naprawdę do tego chcemy dążyć? Jak ma się to do ustawy o ochronie życia poczętego, gwarantowania dzieciom opieki zdrowotnej, do zasad wiary katolickiej, którą wyznaje większość Polaków? Nie mogę zrozumieć, dlaczego głośno mówimy o jednym, a po cichu akceptujemy zupełnie co innego.
Patrząc na to z perspektywy wielu lat spędzonych w Luksemburgu, nie mogę zrozumieć absurdalności całej tej sytuacji. Mamy w Polsce fantastycznych lekarzy i personel medyczny o kwalifikacjach na poziomie światowym. Moglibyśmy stać się jednym z wiodących krajów w leczeniu wad serca u dzieci na skalę europejską. Dlaczego z tego rezygnujemy? To my moglibyśmy przyciągać do Polski pacjentów z innych krajów, zarabiając tym samym duże pieniądze dla polskich szpitali. Dlaczego godzimy się, by coraz większa grupa wysoko wykwalifikowanych lekarzy i pielęgniarek opuszczała Polskę? Wielu z nich to pasjonaci do głębi oddani swojej pracy i sprowadzanie powodów ich wyjazdów jedynie do względów ekonomicznych wydaje się mocno nie na miejscu. Czy naprawdę tak trudno stworzyć im warunki do godnej pracy w kraju? Dla dobra dzieci i całego polskiego społeczeństwa?!
M.W.: A jaka jest Twoja rola w Fundacji? Jesteś luksemburskim emisariuszem, ambasadorem w Fundacji?
M.P.: Muszę powiedzieć, że dzięki obecnym możliwościom komunikacji odległość przestała być problemem. Mam stały kontakt internetowy oraz telefoniczny (Skype) z osobami z Fundacji oraz z rodzicami w całej Polsce. Natomiast tanie połączenia lotnicze umożliwiają mi, bez zbytniego obciążania budżetu rodzinnego, częste wyjazdy do Polski. Mogę aktywnie włączać się w wiele działań. Czasami śmieję się, że pracując zawodowo na pół etatu, powinnam teoretycznie mieć dużo wolnego czasu. A tymczasem siedzę po nocach przy komputerze, wyjeżdżam na różnego rodzaju spotkania. Taki „maraton” czeka mnie np. w przyszłym tygodniu – najpierw trzydniowe spotkanie organizowane przez Europejskie Stowarzyszenie Kardiologów Dziecięcych (AEPC) w Brugii, na które zostaliśmy zaproszeni przez European Congenital Heart Disease Organisation (ECHDO). Wraz z rodzicami z Polski i z Luksemburga będę reprezentować zarówno polską Fundację, jak i luksemburskie stowarzyszenie. A bezpośrednio z Brugii lecę do Krakowa na uroczystość wręczenia Orderu Uśmiechu panu prof. Edwardowi Malcowi.
M.W.: Powiedz mi, jak odbierają całą tę rzeczywistość dzieci? Jak rozumiem, tworzy się rodzaj społeczności, umacniają się więzi, pominąwszy cały problem, cierpienie, o którym oczywiście wiemy… Jak na przykład do tego wszystkiego odnosi się Marta?
M.P.: Marta to pilny obserwator. Kiedy od około 2–3 roku życia zaczęła dostrzegać blizny na swoim ciele pytała, dlaczego ona je ma, a tata, mama, siostra, a także inne dzieci – nie?! Na szczęście wspomnienia z operacji i pobytów w szpitalu zatarły się w jej pamięci. Dziś Marta już nie pyta, bo zna osobiście wiele dzieci z wadami serca w Polsce oraz w Luksemburgu i wie, że nie jest wyjątkiem. Pełna akceptacja ze strony bliskich i otoczenia spowodowała, że blizny stały się dla niej czymś naturalnym, jak znamię. Nie wstydzi się ich, a wprost przeciwnie – pokazuje z dumą, bo są one symbolem jej naprawionego serca. Kiedy więc któreś z dzieci, zauważając je po raz pierwszy, pyta: „A co tam masz?”, Marta ze swobodą odpowiada – „kreseczkę – mam naprawione serduszko”!
[center]
Marcie i Markowi (HLHS) „kreseczki” na piersi nie przeszkadzają w szczęśliwym dzieciństwie
– na zdjęciu w belgijskim Center Parku [/center]
W naszym domu każdego dnia mówi się dużo o dzieciach z wadami serca i pomocy dla nich. Rozczulające jest, gdy moje maleństwo przynosi wysupłane ze skarbonki 10–20 euro i prosi, żebym dała je dzieciom, które bardziej niż ona ich potrzebują. Marta z chęcią bierze też udział w konkursach rysunkowych organizowanych przez Fundację, uczestniczy w spotkaniach rodzin w Polsce i w Luksemburgu, a nawet opowiada o chorych dziecięcych sercach… Kiedy kilka tygodni temu przygotowywałam książeczkę z łamigłówkami dla dzieci, Marta z pełną powagą doradzała mi i osobiście „kontrolowała” poszczególne łamigłówki.
Oboje z mężem wiemy doskonale, że wada serca Marty jest bardzo poważna i w pewnym momencie jej życia mogą pojawić się ograniczenia. Nie mamy też pewności, jak długo jej „naprawione serce” będzie prawidłowo funkcjonować i czy któregoś dnia nie będzie konieczna transplantacja. Staramy się jednak nie martwić „na zapas” i nie zamykać naszego dziecka „w złotej klatce”. Marta rozwija się w stu procentach prawidłowo i mamy nadzieję, że będzie tak jak najdłużej. Podchodząc jednak z rozsądkiem do problemu jej serca, staramy się skierować jej zainteresowania w stronę aktywności wymagających mniejszego wysiłku fizycznego. Zachęcamy ją do rozwoju umiejętności plastycznych oraz muzycznych, bardzo też nas cieszy zainteresowanie Marty teatrem.
M.W.: Ostatnie pytanie. Istnieje strona internetowa Fundacji Serce Dziecka, przy niej działa też forum. Żyjemy w takich czasach, że ludzie dużo częściej spotykają się w internecie, niż w rzeczywistości, dużo więcej dowiadują się z internetu niż z jakichkolwiek innych źródeł, a przede wszystkim właśnie „w sieci” mają najlepszą okazję do porozmawiania i wymiany doświadczeń. To bardzo zbliża ludzi, którzy w rzeczywistości prawdopodobnie w ogóle by się nie spotkali. Czy forum działające przy Fundacji warto polecić ludziom, których ten problem dotyczy lub mógłby dotyczyć?
M.P.: Jak najbardziej. Na forum mamy zalogowanych ponad 700 osób, z czego aktywnie piszących 200–250. Wielu z nas forum dało poczucie przynależności do grupy. Dzięki niemu szybko można uzyskać informacje na temat konkretnej wady serca, jej leczenia, ośrodków medycznych. Forum jest też platformą umożliwiającą rodzicom wspieranie się w trudnych chwilach. Wada serca dziecka, operacje, stres, problemy związane z opieką nad chorym dzieckiem i jego rozwojem, a także śmiercią – nie wszystkie dzieci udaje się przecież uratować – to bardzo trudne chwile. Dlatego tak ważne jest wsparcie od i dla osób, które wiedzą, co tak naprawdę czujemy i przez co przechodzimy.
Zdarzają się też niestety na forum sytuacje konfliktowe między rodzicami, będące skutkiem napięcia i strachu o życie własnego dziecka. Ograniczony dostęp do usług medycznych w Polsce tylko to potęguje. Ale cóż, taka jest specyfika forum.
M.W.: Rzeczywiście, fora internetowe mają taką specyfikę. Rzeczywistość wirtualna pozwala na łatwiejsze uwalnianie pewnych emocji, które normalnie by się nie ujawniły. A z drugiej strony, sytuacja służby zdrowia w Polsce jest bardzo trudna i większość z nas doskonale zdaje sobie z tego sprawę. Najważniejszym przesłaniem jest jednak to, że trzeba mówić o wadach serca. Niezależnie od tego, czy problem ten nas dotyczy czy nie, świadomość jego istnienia jest bardzo ważna.
M.P.: Dla mnie sukcesem będzie, gdy osoby czytające ten wywiad zapamiętają, czego on dotyczył. I jeżeli kiedykolwiek w ich otoczeniu pojawi się podobny problem, będą wiedzieli, gdzie można szukać pomocy. Wystarczy, że wpiszą w wyszukiwarkę hasło „wrodzone wady serca”, a na ekranie pojawi się link do naszej Fundacji.
M.W.: Bardzo dziękuję za tę ważną rozmowę. Głęboko wierzę, że informacje w niej zawarte pomogą ludziom tego potrzebującym.
[center]
[/center]____________
* Dla uhonorowania pamięci zmarłego rodzina w nekrologach zamieszczanych w prasie (np. w La Voix lub Worcie) prosi o wpłaty na konto podanej przez siebie organizacji charytatywnej. Robi się tak zamiast kupowania kwiatów na pogrzeb. Wpłaty uzyskane z każdego takiego „wyróżnienia” w nekrologu są głównym źródłem dochodów większości organizacji charytatywnych w Luksemburgu.
Wpływające kwoty są różne. Średnio suma wszystkich drobnych wpłat z jednego nekrologu to 2500–3500 euro, ale zdarzają się też bardzo wysokie, wynoszące np. 15.000 euro. Zależy to od wieku zmarłego i jego pozycji w społeczeństwie, czyli przekłada się na liczbę osób pragnących uhonorować w ten sposób jego pamięć. Organizacja wysyła potem podziękowanie do każdego darczyńcy wraz podaniem otrzymanej od niego kwoty pieniędzy, a rodzina zmarłego dostaje listę wszystkich darczyńców z podanymi kwotami wpłat i często jeszcze raz dziękuje osobiście każdemu z nich.